Desvendando os Desafios da Neuromielite Óptica: Uma Jornada de Diagnóstico Complexo

No início de agosto de 2017, a vida de Samara de Jesus, na época com 24 anos, foi abruptamente interrompida por sensações desconhecidas que se manifestavam da cintura para baixo. “Era como uma cãibra persistente ou um formigamento constante”, descreveu. Ignorando inicialmente os sintomas, atribuindo-os a uma cirurgia recente de apendicectomia, ela seguiu para o trabalho. Contudo, em meio a uma crise de estresse, a situação se agravou rapidamente. “Eu desabei no chão. Fiquei imóvel. Perdi temporariamente o controle das minhas pernas”, relembra.

O diagnóstico só veio após um período de incertezas: Neuromielite Óptica, uma condição rara que afeta o sistema nervoso central, particularmente o nervo óptico e a medula espinhal. Esta enfermidade se manifesta com fraqueza muscular, fadiga e dores intensas, podendo acarretar sequelas devastadoras como cegueira e paralisia. “Inicialmente, suspeitaram de lúpus, esclerose múltipla e outras doenças autoimunes”, recorda Samara. A situação se complicou ainda mais quando ela descobriu estar grávida durante o tratamento.

“Ao longo da gestação, fui obrigada a me afastar devido a um surto da doença. Passei quase vinte dias internada, perdendo a mobilidade das pernas e enfrentando problemas intestinais e de bexiga. Fui submetida ao uso de sonda durante a gravidez. A recuperação da inflamação na coluna e do meu quadro clínico foi uma batalha árdua”, partilha. Foram quatro surtos até que a terapia adequada fosse iniciada. Embora tenha recuperado parte do movimento das pernas, a fraqueza muscular permanece. “Essa sequela é constante. Meus movimentos não são os mesmos. Após o último surto, tenho que ter cautela ao caminhar. Minha perna se cansa facilmente, sinto um puxão. A locomoção é mais difícil, mas não dependo de auxílio”.

É lamentável que, até o momento, não exista um protocolo clínico ou diretrizes terapêuticas específicas para a Neuromielite Óptica no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), o que não apenas dificulta o diagnóstico precoce, mas também o acesso ao tratamento necessário.

Hoje, no Dia de Conscientização sobre a Neuromielite Óptica, o Congresso Nacional, em Brasília, será iluminado em verde até o próximo domingo (31), como um gesto simbólico para sensibilizar a população sobre essa enfermidade.

No Brasil, pelo menos três terapias foram aprovadas para o tratamento da Neuromielite Óptica – o ravulizumabe, o satralizumabe e o inebilizumabe. Entretanto, para que esses medicamentos sejam disponibilizados pelo SUS, é necessário um processo de análise pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).

Em uma entrevista à Agência Brasil, o neurologista do Hospital Israelita Albert Einstein, Herval Ribeiro Soares Neto, esclareceu que esta doença, ainda pouco compreendida, afeta principalmente mulheres afrodescendentes e asiáticas entre 30 e 40 anos de idade.

“Na Neuromielite Óptica, o sistema imunológico ataca erroneamente e danifica células saudáveis do sistema nervoso central, resultando em inflamação e desmielinização, onde a camada protetora dos nervos, chamada mielina, é danificada”.

Como especialista em doenças desmielinizantes, ele ressalta a importância de buscar ajuda médica imediata diante de sintomas como perda de visão ou fraqueza súbita, pois o diagnóstico precoce e o tratamento oportuno são cruciais para evitar danos permanentes.

“O diagnóstico da Neuromielite Óptica pode ser desafiador, uma vez que os sintomas se assemelham aos de outras doenças autoimunes e distúrbios do sistema nervoso central, como esclerose múltipla. Geralmente, envolve uma combinação de exames de sangue para detectar anticorpos específicos, ressonância magnética para visualizar lesões no nervo óptico e na medula espinhal e, ocasionalmente, uma punção lombar”.

“Embora não haja cura para a Neuromielite Óptica, hoje existem cuidados e tratamentos que podem ajudar a gerenciar os sintomas e reduzir a frequência dos surtos. Uma abordagem multidisciplinar, incluindo fisioterapia, pode melhorar a função e mobilidade”, acrescenta o médico.

O tratamento dessa condição, segundo o Ministério da Saúde, tem sido um desafio devido à falta de um esquema terapêutico estabelecido e protocolos claros. Os sintomas incluem inflamação do nervo óptico, déficits motores e sensoriais, além de episódios de soluços inexplicáveis ou náuseas e vômitos.

“Embora vários medicamentos sejam considerados eficazes, ainda não há algoritmos de tratamento ou esquemas terapêuticos amplamente aceitos e respaldados por evidências sólidas. Diferentes alternativas terapêuticas foram recentemente aprovadas para o tratamento em todo o mundo, incluindo o rituximabe, tocilizumabe, eculizumabe e inebilizumabe”, destaca a Conitec.